普及康注射笔怎么使用

普及康注射笔怎么使用

使用普及康注射笔的一般步骤如下：

1. 确认普及康注射笔处于关闭状态，并打开电池仓。
2. 安装电池，确认电池的正负极。
3. 安装药物，注射笔的针头和推杆容易卡住，需要小心操作。
4. 将普及康注射笔的开关推至开启状态，此时状态灯应该闪烁。
5. 确定注射部位，根据药物类型和注射剂量，确定合适的注射部位。
6. 注射药物，按住注射按钮并垂直向下注射，直到注射完毕。
7. 拔出注射针头，关闭注射笔。
8. 关机后取出电池和药物，以便下次使用。

请注意，普及康注射笔是一种医疗设备，使用前应该了解注射药物的类型和使用方法，以确保安全和有效。如果有任何疑问或问题，请咨询医疗专业人士。

「妇产科普」如何正确使用、保存和携带胰岛素？

孕妇在妊娠24-28周时需进行糖尿病的筛查，被诊断为妊娠期糖尿病（gestationaldiabetes mellitus, GDM）的孕妇人数不断增加，与GDM相关的风险持续到妊娠期和新生儿期之后。

GDM可能会影响后代出现肥胖、糖耐量受损及代谢综合征的风险；如果胎儿体型过大，若其无法轻松通过产道，则会在分娩时受伤并损伤母亲身体，甚至有时需要剖宫产，即通过手术取出胎儿；GDM女性所分娩的孩子在日后超重的风险也较高，孩子刚出生后的血糖水平可能太低，有时也有其他 健康 问题。GDM还会增加母亲在孕期出现子痫前期的风险，这会导致高血压及其他问题，可能危及生命。

许多患者通过医学营养治疗、膳食管理以及运动治疗就可达到目标血糖，但多达30%的患者需要药物治疗；如果通过医学营养治疗等方法不能维持血糖目标，则应启动药物治疗，首先推荐应用胰岛素。胰岛素有短效、中效和长效胰岛素，这个药物的用量个体差异大，给药剂量、次数和时间也各不相同，请遵照医生医嘱和药物说明书。

胰岛素很少穿过胎盘，也没有导致胎儿畸形的证据，妊娠期应用不会对胎儿造成不良影响，而且妊娠期胰岛素应用也不会对孕妇内源性胰岛素分泌造成远期影响。目前，很多时候胰岛素都在院外使用，那么，到底该如何使用、保存以及携带胰岛素？

使 用

（一）使用前准备：

a)清洁双手，准备好所需物品：如注射器、胰岛素、酒精棉球、记录本等。

b)检查胰岛素：有无悬浮物或变色，注意有效日期及瓶盖是否密封无损.取出时检查胰岛素是否出现硬块或变色，如果有不宜继续使用。

c)混匀胰岛素：应用胰岛素注射笔的患者，在注射前一定要将笔芯上下颠倒摆动至少10次，直到液体呈均匀的白色混悬液后马上注射。

(二）使用方法：进餐前30min皮下注射。注射时可轻轻提起皮肤呈90 角注入， 皮下脂肪少的也可呈45 注射。每次注射方法要一致，注射时要进针、拔 针快，推药慢，注射笔停留6s后退针，拔针后勿摩擦注射部位。在记录本上记下注射的时间、剂量与部位。

（三）注意事项：

1）注射后不要剧烈活动，以免运动过量导致低血糖发生，并且不要忘记或延误进餐。

2）胰岛素必须注入皮下组织内，部位有腹部、上臂外侧、大腿前外侧及臀部。

3）推荐部位腹部，不能在脐周半径5cm的范围内注射。

4）不要频繁更换注射部位，因为腹部、上臂、大腿对胰岛素的吸收速率不一样。腹部最快，臀部最慢。如果变换过多，将导致血糖时高时低，难以控制。

5）不要经常在同一点注射，以避免皮肤下组织出现硬块而无法发挥胰岛素的作用。建议每次选用新的注射点。如在腹部，每个点之间间距2.5cm(2个手指的宽度)，顺时针或逆时针方向注射。

6）不要在运动的手或脚上注射，以免由此导致的胰岛素吸收过快而引起低血糖。

7）有硬结、皮下脂肪萎缩、瘢痕处及脐周不能注射，出现硬结应热敷、理疗，或者及时去医院请教医生或护士妥善处理。

保 存

（一）未开封的胰岛素：冷藏室，温度在2-10 ，避免冷冻。太低的温度会使胰岛素变性失效，即使解冻也不能继续使用，因此，最好不要将胰岛素置于冰箱深处挨着内壁，以免温度过低，可放在冷藏室门上的储藏格里。

（二）开封的胰岛素：瓶装胰岛素、安装好笔芯的胰岛素笔等，在不超过25 、避光保存，最长可保存4周。

携 带

(一) 带到单位的胰岛素，并不需要放入冰箱，但要注意放置的地方，避光。

（二）去餐馆进餐，最好把胰岛素带到餐馆，在进餐前注射，以防在餐馆等待的时间过长，引起低血糖。

（三）外出 旅游 时携带胰岛素应避免冷、热及反复震荡，应随身携带，不可托运，以免冷冻变性或使用不方便。需备齐以下物品：胰岛素、注射笔和糖果等。

那些被糖尿病折磨的孩子，躲在厕所打针

彭远把自己的衣服搂起来，向6岁的女儿露出肚皮，“往爸爸这里扎”。

慧慧拿起笔针，往爸爸的肚子打了第一针，接着三、四针。妈妈也把肚皮送了过来，让慧慧扎了两针。

慧慧嘻嘻地笑，觉得有点好玩。

彭远问慧慧，“手稳了没有？”趁机帮她把笔针拧开，塞进一管胰岛素。白白嫩嫩的小肚子上，慧慧给自己注射了人生的第一针。彭远立刻夸奖她，真棒！

慧慧是一个1型糖尿病儿童。2020年6月17日，她因为尿床、暴瘦，被父母带到湖南益阳儿童医院检查，测出血糖值28mmol/L，远超正常人。医生建议转院治疗。 夫妻俩一听不对，直接开车到了省会长沙的儿童医院，当天确诊，住进ICU。他们的女儿，可能一辈子都需要注射胰岛素来维持生存。

“糖尿病不是老年病、富贵病吗？”

“糖尿病不死人吧？”

中国虽然有1亿多糖尿病患者，但绝大多数都是2型糖尿病、中老年患者，国民对于罕见的1型糖尿病，仍旧 知之甚少，误会甚多。

1型糖尿病高发于儿童、青少年，但小到几个月，大到七八十岁，都有新确诊的“糖友”。

它不传染，几乎不遗传。

也不同于2型糖尿病数量庞大，1型糖友每年新增的人数只在13000人左右，大约每十万个人里面有1到2个人会患病。

它更不像2型糖尿病那样“方便”治疗，2型糖尿病有人可以少打针甚至不打针，只靠饮食、药物就能控制血糖，1型糖友需要终身依赖胰岛素。

完全不打胰岛素的1型“糖友”，生命可能只有1~2年。

但是如果能够把血糖控制平稳，他们就是一个普通人，可以长寿、可以吃、可以运动，做一切想做的事。

2020年11月28日，昆明，1型糖友的聚会。11岁的女孩冬冬问第一次见面的李鑫，“大家在哪里打针？”

“厕所。”“厕所里打。”旁边有些家长回复她。

冬冬也在学校厕所里打针。但是她觉得不方便，因为她所在的小学，厕所的隔板很矮，五、六年级稍微长得高一点的都能看到隔壁在做什么。

冬冬不想被人看到自己在厕所打针。

冬冬的妈妈也不喜欢厕所，但是她在学校仔细“视察”了一大圈，门卫室、操场、老师办公室、校长室，要不人来人往，要不女儿不愿意去，没有一个地方比厕所更隐蔽、更自由，更适合躲起来打胰岛素。

小学生冬冬，正是一位1型糖尿病患者，到现在“糖龄”刚满一年。

她一天最少给自己打4针，早中晚餐前和睡前。如果想吃零食得额外再补针，吃几次，补几针。

躲起来打针，有时候妈妈来送饭碰上了，陪着。

厕所门外等着的那么几分钟，妈妈一年了也还没有习惯。

她担心胰岛素笔、针头掉进厕所里，担心别人看到冬冬打针，担心女儿一着急给自己打错剂量、漏液、折断针头。一切都有可能发生，一切都需要警惕。

除了必要的几位，班主任、校长、冬冬的好朋友，她没有告诉学校其他人冬冬得1型糖尿病的事。

“天天打针，就担心他们像看怪物一样。班上所有小孩都不打针， 对小孩来说打针是很疼的事情，怎么可能有人自己给自己打针？ ”

隐瞒糖尿病，这是当天在场几乎所有糖爸爸糖妈妈的选择。

但小学生“隐糖”，也没那么容易。

厕所有隔板的学校，还是比较幸运的。

另一位糖妈妈说，她孩子的学校厕所是敞开的，连最后一个可以打针的“宝地”都没有了。

她的孩子被迫调整了胰岛素方案，从一天打4针，变成了一天早晚在家打2针。但调整方案之后，孩子的血糖控制不好，总是波动特别大。长此以往，对女儿身体的损害是巨大、不可逆的，她非常害怕。

不只是小孩子。 已经成年的1型糖友，也绝大部分处于“隐糖”的状态。

对他们来说，15岁以前的“九年义务教育”已经是最公平、最没必要紧张的阶段之一，因为按照国家要求，小学和初中绝对无法拒绝1型糖尿病患者入学就读。

但进入大学、 社会 之后，一切就不一样了。

“严重内分泌疾病患者可以不予录取。”

至今沿用的2003年的一份行业规范文件，教育部、卫生部和卫建委发的《普通高等学校高考入学体检指南》里明确地如此写道。

在2003年之前，1型糖尿病不允许被高校录取，但2003年之后，权力被下放到各高校自行决定是否录取。

即使有的1型糖尿病患者，多年严格地控制血糖，行动、思考上和一个 健康 的普通人无异，仍然有被高校拒之门外的风险。

而公务员录取体检里，则至今明确规定，不允许糖尿病患者被录取。

政策不允许糖友考公务员，这个女孩隐瞒了自己的病情。当年她考上国内TOP5高校，毕业的时候考上了公务员。（图片本人提供）

此后的婚恋、生儿育女，“每一次的坦白都迎来分手”的负面案例，比比皆是。

关关难过。

隐糖，似乎成为了一条大多数1型糖友“回到普通人”的路。

彭远为什么永远难忘2020年6月17日，女儿慧慧确诊的那一天？为什么几乎所有糖友，都能准确地报出自己确诊1型糖尿病的日期？

因为他们担心，或者已然应验： 确诊那一天，就是一个糖孩子人生的分水岭。

谢雨婷医生见过太多1型糖父母的眼泪。

她是湖南省中南大学湘雅二医院的医生，近十年来一直投身于1型糖尿病临床治疗和研究。2016年9月，由湘雅二医院牵头，全国20个省、市的35家三甲医院成立了一个“中国1型糖尿病联盟”。谢雨婷是1型糖尿病联盟的骨干医生。

很多1型糖父母跟我描述过刚得知孩子确诊的时刻。

湖南的彭远说，他从益阳开车到长沙，2个小时开车好难。心里面一直在想事，是不是真的，以后该怎么办，为什么是自己的孩子， 这些东西为什么要她来承担？ 她才6岁，还是个小女孩。

广州的张然说，“我的老婆天天以泪洗面。她在孩子面前表现出很坚强，然后小孩一睡，她躺到床上就哭。我总是安慰她，但每天哭，无限的死循环。其实我老婆不知道我也哭过。儿子确诊的那一天，我觉得世界塌下来了， 我没有当着她的面哭，开车回家的路上，在华南快速大桥上，我把车违章停在那里，哗，大声哭了一场。 ”

谢雨婷医生见到的场面，无外乎是以上糖爸爸糖妈妈的重复出现。

门诊里，有家长一坐下就开始哭，也有家长听了两句就哭到不能自已，哭到抽搐。

反倒有些小孩子蛮懂事的，“小孩子会看得比家长更开一些，他可能还不知道自己的生活会面临什么，家长就会想得很多，害怕孩子以后升学、就业的问题”。

“有这种小孩子反过来安慰家长的，说爸爸没事，妈妈没事，不要哭。” 谢雨婷说到这个，眼眶迅速地红了。

可能天下的父母都是这样的，不大希望在孩子面前流泪，但有时候确实忍不住了。

黄栋是1型糖友圈里的名人，这个云南省德宏国境线上的25岁小伙，9岁确诊1型糖尿病，如今已经骑自行车去过5次西藏。

他说，自己的父母最伟大的地方，就是几乎没有在自己面前哭过。他9岁刚生病的时候，妈妈一个月瘦了20斤，“她那么爱哭的一个人，竟然这么多年和我聊起糖尿病，只是眼眶红过，没有在我面前掉过一滴眼泪”。

黄栋的妈妈总是和他说：一切都会越来越好的。

黄栋也觉得不可思议，在他一次又一次孤独的骑行路上，骑向高山和大漠，风穿过他的身体，他竟然总是想起自己的妈妈，想到这句话。

知晓父母的眼泪，是在黄栋长大懂事之后，妈妈告诉他：“你爸当时哭着和我说，你要是死了，他就自杀，去照顾你。”

张然的儿子11岁，也在2019年11月第一次出院之后偷偷和他说过几次：“嘻嘻，妈妈哭了一整个晚上，她以为我不知道。”

那些痛苦的父母会走向何方？

或许只有内分泌科的医生、1型糖尿病门诊的医生们，看得最清楚。

广州市儿童医院的主任医师刘丽曾经在广州的一次提案会上说，她所接触的1型糖尿病患者家庭，每年差不多200个。 她所知道的，保守估计有一半走向了离婚和家庭分裂。

（1型糖友夫妻，女生嘟嘟第一次发现老公的时候特别兴奋，“原来世界上有我一样的人，我也是有同类的！”她也从隐糖走向了公开）

谢雨婷医生没有具体统计过这个数据，但是她告诉我：“1型糖家庭，离婚确实不少见，我见到的爸爸跑路的更多一些，妈妈跑路的也有。经济、精神的压力，挫折、焦虑带来家庭关系的紧张。”

“而且有一点，所有控糖控得非常好的家庭里，爸爸都不是失职的。”

张然说自己是一个自不量力的糖爸爸。

他不主张自己的孩子隐糖，甚至主动找儿子的小学沟通，请求学校在某一次会议过后为他留十几分钟，他想找广州市儿童医院的专家医生到学校来做一堂普及课，让学校的老师们都听一听，1型糖尿病是怎么回事，它不可怕。

医生表示愿意配合。但是从班主任到教导主任，再到校长，学校里没有一个人支持。

校长说：“你不要搞得大动干戈，好像要让全世界知道你儿子得了这个病一样，这样反而对你儿子不好。”

但张然总觉得， 1型糖孩子面临的歧视，不是私下“一对一”能解决的，而是需要公开面对。 他如果在意自己的孩子，就必须在意这一整个群体的处境。

但需要最先公开解决的，不是歧视。

一年前，张然的儿子在广州市儿童医院第一次住院的时候，同一个病房住着另外两位1型糖友，一个是广东佛山的小女孩，一个是湖南邵阳的10岁小男孩。 两位小糖宝宝的父母全都离异了，且家庭贫寒。

张然的家庭算得上城市中产，已经觉得购买医疗器械、耗材“花钱如流水”，那两位小糖友的经济处境简直糟糕。

一次医院的控糖培训上，父母们都聚集在一起。邻床的湖南糖爸爸胡奇江告知护士，他儿子的针头打一个月。

护士们震惊了，一次性的针头，他 往孩子幼嫩的肚皮、手臂、大腿上戳二三十次，到最后针头卷起来勾肉，打不进去了为止。

44岁的胡奇江并不是故意这样做的。

“我那里的医生，没有说针头必须要换。”一个针头几块钱，他觉得好像还可以用，就自然地继续用了。

被护士科普之后，胡奇江开始听医嘱，针头一次一换，做不到的话，尽量2~3次一换。

1型糖尿病是一个慢性病， 一个糖孩子，一天最少应该测4次血糖，多次注射胰岛素，动态维持一个 健康 的身体。

而每一片试纸、每一个针头、每一管药剂，都是钱。

富裕的家庭，给孩子身上戴最好的进口器械，动态测血糖仪、胰岛素泵，派专门的家庭成员，照料孩子控糖，每个月可能花销过万。

普通家庭，精打细算，不能苦了孩子，但也只能“省一点是一点”，每个月二三千块。

（今年胡奇江的儿子反复住院，志愿者们上门去提供帮助，到他家时已经夜晚9点。孩子睡下了，70多岁的爷爷奶奶向志愿者沟通控糖知识）

而贫穷的家庭，多的是只扎手指测血糖、针头反复用的糖孩子。父母一个月抠出几百块，“吊着孩子的命”。

穷人的悲惨处境，在1型糖尿病的病房里看得分外明白。

广州市儿童医院内分泌科的李护士长告诉张然，2019年全国只有青岛一个城市，把1型糖尿病的耗材和医疗器械纳入了医保。当时广州是没有的，绝大部分费用都必须要个人掏钱。

张然不明白，“广州哪里比不上青岛了，广州也应该有啊！”他说，孩子出院之后，他一定要去推动“1型糖尿病进医保”。

李护士长哈哈一笑，说：“好啊，你要是有本事做得到，那不得了啦！你去做。”

张然读出了护士长的不相信，但他军人出身，正气上涌，说，“我不光要推动1型糖尿病进医保，还要推动1型孩子入学就业考公务员不被歧视”。

糖友、护士们当场都看着。

2020年12月1日，当广州小蛮腰的顶端真的亮起“穗岁康”三个字的时候，张然觉得很梦幻。

一年多来，他和众人的诸多心酸、努力不必再提，但竟然真的生效了， 广州成为了全国第二个针对1型糖尿病有保障的城市，用商保补充医保，其报销力度、政策关怀度都令人欣喜。 一些糖友甚至为了这个政策，“想到广州来工作、生活”。

而且另一个关于1型糖尿病孩子入学就业问题的提案，也通过两会递交到了北京。

12月2日，我在广州海心沙见到张然。

“ 必须要有人发声。如果每个人都选择隐糖，你说这帮孩子怎么办？ 如果每个人都只顾着自己那一下，我顾得到，可有的人顾不到的，他们怎么办？”张然说。

我们谈到未来感到希望，便一起打电话给当初他邻床的糖爸爸，胡奇江。准备告诉他这个好消息。

“兄弟，你在哪里？”

我等着张然说出下面的话，一抬头，没想到竟看到他落下泪来。差点以为自己看错了。

“兄弟你听我说，你（儿子）不变严重才怪叻，因为你没有控好糖嘛！”

“你在广州为什么把他放到老家？家里只有70多岁的爷爷奶奶。”

“你这样子不行的兄弟，你知不知道严重性？那我问你， 你打工的意义是什么，你打工的意义是什么？ ”

原来，胡奇江的儿子刚因为酮症酸中毒住院，12月1日在老家抢救，“逃出鬼门关”。出院后，胡奇江当天又回到广州打工。

张然劝他再回去帮儿子控糖。

胡奇江说：“我回去，我全家都要饿死。”“如果他真的死了，那是他的命。”

酮症酸中毒，这种由于血糖控制不好带来的急性并发症，对孩子的身体损伤非常大，甚至可以直接把人“带走”。

一年来，张然在广州市儿童医院与胡奇江两次相遇、相处，两家的孩子只隔一岁，他对胡家孩子的情况太清楚。 但张然也说不出再多的话来了。

了解到胡奇江虽然在广州工作，但是并没有购买社保，所以他的儿子无法享受广州新的穗岁康报销政策。

某种程度上源自胡奇江的一场努力，回到胡奇江那里，竟是一场空。

12月7日中午，我约胡奇江见面。

他在广州白云区的一家鞋厂工作，一周工作7天，每天早上8点到晚上10点，只有每天吃饭时间，和周末下午6点以后有空。

我们聊了一个多小时，胡奇江说： “可能穷和富不一样，但爱孩子的心没有不一样。”

但我仔细追问他关于控糖的诸多细节，胡奇江有一些回答不上来，还有一些明显与其他糖爸爸讲的出入较大。

比如他的孩子很少测血糖。

理由还是钱，一片试纸1-3块钱，有时候孩子没有感到不舒服，他就觉得不必要测。

穷人省钱的办法，永远是对自己的身体差一点。

“不测血糖是绝对错误的，它无异于盲人摸象，”糖爸爸彭远曾经告诉我，“不测血糖，只会让孩子瞎打针。甚至有死亡的危险。”

但胡奇江不懂这些。

别的糖爸爸看书、找糖友、问网络，获取控糖知识，胡奇江离开医院之后就再也没有更新过孩子的控糖知识。他没有途径，没有时间，也没有这个知识水平。

（一位29年老糖友，她的爸爸在她小时候为她记下的控糖知识笔记。面对孩子的控糖，他的爸爸像个小学生一样工工整整，认认真真）

与胡奇江告别时，我看到了他的银行卡余额，53.36元。

那是他的全部家当。

中南大学湘雅二院的一位博士生，在2020年向全国范围内300多位三甲医院的内分泌科主治医生发放了问卷。

问卷调查三甲医院的医生们对于1型糖尿病的了解程度。

哪些食物要计算碳水？病人胰岛素的剂量应该怎么调整？ ——类似的基础问题，反馈的结果非常不乐观，往往一个问题能够全对的人数在20%甚至低到10%。

目前这份调查报告还未发表，但研究者已经在湘雅二院内部做过一些分享。

“三甲医院内分泌科的医生尚且如此，更不要说普通人。”谢雨婷医生说。

快乐的骑行“糖”少年黄栋，给我分享过一个他童年的故事。

“我得糖那么多年没哭过，只有9岁那一次确诊，医生说‘你这辈子再也不能吃糖了！’我大哭了一回。”

等到黄栋长到十三四岁，知道医生说错了，原来就算得了1型糖尿病他也什么都能吃，这个时候，他简直是“恨”那位医生。

“我青春期好叛逆，有时候和朋友喝完酒，还想过一起回医院打那个医生。”

在病人绝望的时刻，医生是神。医生的一句话，病人可能就会坚信、执行很多年。

但 向病人传达错误信息的医生并不少 ，因为很多医生们对于1型糖尿病也不那么了解，尤其是一些小县城医院的医生。“不能吃饱，只能吃黄瓜。”“可以不用频繁测血糖。”“这个病你放弃吧，再生一个。”

12月18日，我在湖南长沙见到15岁的周航的时候，他刚确诊1型糖尿病一个月。

这个1.78米的高中男孩，他的血糖经常飚到20 mmol/L 以上，但他每天只打一针，一次给自己打足一天的量，非常危险。

周航不以为然， 反复说：“死了就死了。”

他是从张家界的中医院转到长沙的湘雅二院来的，来之前，这个高个男孩也哭过一场。

因为他确诊住院之后，中医药的医生不让他吃主食，每一顿都是一碗青菜。他饿。医生让他吃黄瓜。“我一天吃不到五根黄瓜，医生又说我吃得太多了。我妈也哭，说我。”

“我以后都吃不饱了，这辈子我想吃的东西都吃不到了，我还活着干什么？”周航说。

但实际上是可以吃的，所有的都可以吃，只要能够通过胰岛素控制好血糖。

谢雨婷也接收过这样的病人，三岁不到的小奶娃，被爸爸抱着送过来，手里抓着黄瓜啃。

那个爸爸说，他小孩已经啃了差不多两天的黄瓜了，因为医生告诉他只能吃黄瓜和西红柿，不能吃别的东西。

“很可怜你知道吗？他的孩子酮症酸中毒了，酮症的孩子是不需要饿肚子的。当时我自己的小孩也是两三岁，看到那个孩子，我一下子就不行了。”谢雨婷医生说。

还有一个读初中的孩子，她突然在门诊对谢雨婷说，“从来没有人告诉我，得这个病不是我的错”。

慢慢地，谢雨婷医生想到了一个比喻来开导那些家长。

孩子的身体出现了一点问题，胰岛素就像是一副拐杖，它是来帮助孩子的，而不是要来害他的。我们可以慢慢地学会使用胰岛素，和糖成为朋友。

但是大部分的家长不知道如何“使用胰岛素”。

全国内分泌科的医生总人数在2万人左右，部分的医生并不那么了解1型糖尿病患者。

而这些糖孩子，马上就要开始与胰岛素相伴一生的旅程了，也同样地对医院、医生充满了茫然。

一方面，早期一些医院的错误指令为他们留下阴影，害怕、讨厌自己的病。

另一方面，他们很难碰到专业的医生，离开医院之后也找不准正确的控糖办法，找不到糖友。

除了那几本经典的1型糖尿病控糖书籍，《甜蜜一生由自己》《明明白白调血糖》，大部分的糖友们回家之后，只能靠自己摸索，和糖友互助。

在中国，1型糖友的血糖综合达标率大约只有三到四成，而糖尿病并发症的发病率却非常之高。

1993年生的李康，23岁时他因为糖尿病并发症糖尿病足，差点截肢的时候，家里亲戚打电话指责他，“你是不是又乱吃东西了”，李康觉得很委屈。

“我真的没有乱吃，我拼命想好好活着，有一个家，但我不知道怎么做是对的。”

各个医院把他推来送去，是家人、糖友给他援助。他才借到了钱，保留下来了一双腿。

李康有一个愿望：“有一个权威的信息平台，就像我们看新闻联播一样，打开就可以看它，你只要得了1型糖尿病，就知道可以找它，它是权威的，你可以从它那里获取支持。”

也许有一天，1型糖尿病联盟能做成这样的事情，但目前他们只是跨出了艰难的第一小步。

在医生和患者巨大的鸿沟之间，一些骗子趁虚而入。

只要发现你遇到困难了，就会有人找上门来。 有的是贩卖假药，几百块、几千块一小盒，宣称“可以根治糖尿病”，有的说可以帮孩子调糖，5000块让孩子血糖恢复正常，还有的人卖祖传中医偏方……种种。

“大部分新手糖爸糖妈都被骗过的，”冬冬妈妈说，“但是被骗就被骗了，因为骗子知道糖家庭的软肋——你敢告我吗？你告我，我就把你捅出去。”

病急乱投医，最后吃了哑巴亏。

一些新糖家长从被骗中获取经验，但还有一些是自愿上钩的。“你以为我不知道他们是骗子吗？但是万一呢。”

最靠谱的，反而总是糖友们。

“大部分都隐糖，怎么找到糖友的？”我问张然。

他的孩子确诊的第一周，张然疯狂地找糖友“求经验”，到现在，他的手机里有一千多个糖友的微信。他通过医院加人、通过胰岛素厂家加人、通过咸鱼淘宝卖耗材的老板加人，一个带一个，进入了非常多的糖友群。

李康也非常喜欢泡群。他小学五年级的时候确诊1型糖尿病，读到初一就辍学了，但他掌握的控糖知识、经验，以及他在三诺糖尿病公益基金会的志愿者经历，让他被糖友们亲切地称为“卡布妈妈”，糖友们信赖他。

他的一句话，被糖友们当成名言：“最可怕的是按部就班，一成不变地听从医生的指导。”

1型糖尿病是一个与自己的身体成为朋友的过程，久病成医。病到后来，对于1型糖尿病的理解，都会超过大部分的专科医生。

（ “卡布妈妈”的器官捐赠实名卡，他随身携带在钱包里。他很小出去打工，在一趟绿皮火车上看到别人在看书，加措活佛的《一切都是最好的安排》，他回去也买了这本书来看，因此爱上了读书，每次换工作搬家都是一大箱子书。一起打工的人说他“总是看鸡汤”，但是卡布妈妈仍旧觉得那是一本好书。“我想以后捐赠器官，不是因为我不抱希望，是我真的热爱生活。” ）

33岁的李鑫，也是一个糖圈内的“神”。

清华大学毕业生的身份，多年控糖的经验，疫情期间偶然开的直播，让他被很多糖友认识。 11岁的云南女孩冬冬，学会第一次给自己打针，就是因为李鑫。

还有骑行少年黄栋，他2020年两次在三诺糖尿病公益基金会的资助之下，骑行湖南，到一个又一个的糖友家庭中去拜访，给他们带去控糖的基本知识，和重塑某种 健康 的信心。

黄栋喜欢和糖友们在一起。

“ 因为我们是一类人，就好像吸血鬼一样，不是藏在 社会 当中吗？ 可能我们就是那些‘吸血鬼’，彼此见到面很亲切。”

“你好你好！我是云南的吸血鬼，你是湖南的吸血鬼是吧？”黄栋说完，咧开嘴笑。

这些选择不隐糖的、令人瞩目的糖友，成为联结隐秘糖友们的一颗颗纽扣。

“外面的朋友都是朋友，只有糖友才是同类。”一个湖南娄底的20岁糖友吴子竞这样说。

这些糖友们链接在一起，他们又和医院、公益组织保持着联系。多方一同努力消弭的，是医生和患者之间的距离。

我和谢雨婷医生聊起糖友们，她说起门诊的种种心酸见闻，但也说一些和糖友相处的趣事，比如“如何喝一杯茶颜悦色却不必打胰岛素”之类的。

“有些不是我的病人，只是我一个打胰岛素的朋友。”

（文中部分人名为化名）

编辑 | 董可馨

排版 | 嗡 嗡

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